李俊榮的生活時報

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下面附上一則新聞讓大家了解時事

剎車基因出狀況 解開結節需要跨科別醫師的治療與照護

: 家榛6歲時因為發燒引發的癲癇，被醫師診斷為多發性硬化症，直到17、18歲時，臉上長起一顆顆像是青春痘的皮膚纖維瘤，才診斷出家榛的結節硬化症(TSC)。臺灣結節硬化症協會表示，結節硬化症患者需要跨科別醫師的治療照護，讓結節硬化症病友能夠得到完整全面的治療。

家榛媽媽說，因為長得像青春痘的皮膚纖維瘤，才讓家榛被懷疑是結節硬化症，進一步做基因檢測，被確診為結節性硬化症。她回想家榛6歲時，身上已有一塊塊的白斑，但只單純覺得正常人身上也會有，不當一回事。等到一確診為TSC，就發現腦部已有結節。

臺灣結節硬化症協會說，結節硬化症是一種基因變異所導致的疾病，患者體內類似控制細胞生長的煞車相關基因出了狀況，以致身上多處器官長出一般稱為「結節」的小腫瘤。

其中，以皮膚最常出現病灶，約有95%患者皮膚會出現血管纖維瘤、白斑，或是像青春痘或是疤痕般的痘或疤，以及鯊魚樣的皮膚等。其他包括腦部、肺臟、腎臟、心臟等處也都可能長出結節。結節硬化症影響多個器官，疾病表現非常多樣化，從胎兒出生前、一直到成長、成人，各個階段都可能持續有新病灶出現。

雖然這些結節多是良性腫瘤，但患者腦部病灶可能造成癲癇、影響智力與身體成長。若病灶發生在肺臟可能會造成咳血、氣胸，發生在腎臟會佔據原有細胞的生長空間，造成腎功能低下、出血，嚴重情形甚至需要洗腎。

由於結節硬化症患者需要跨科別醫師的治療照護，臺灣結節硬化症協會表示，即使醫院資源無法提供同一時段整合型門診的服務，也希望能達到在同一個醫院內的醫師，在合適的時機點將病友轉診到合適的科別，讓結節硬化症病友能夠得到完整全面的治療。

國外文獻資料顯示，約莫每六千名到一萬名活產胎兒就可能有一人罹患此症。結節硬化症病徵可能發生在不同的器官，如果沒有好好的把這些器官的病徵綜合起來去判讀，有可能延誤診斷；若根據世界上的預估，一萬人當中會有一個結節硬化症病人，台灣推估可能有超過兩千名患者。若以台灣目前的健保資料來看，多數患者仍未獲得診斷。

行政院中部聯合服務中心為宣導長照2.0的觀念，19日下午在員林火車站舉行「樂活鐵道暖陽長照」宣傳活動，由溪湖國際同濟會承辦，立法委員陳素月服務處、員林火車站等單位共同協辦。主辦單位希望藉由青年學子的活力與創意演出，讓民眾更加認識政府推動長照2.0的政策。

▲漾月國標舞社同學盛裝出席活動架勢十足。（圖／記者陳雅芳攝，2017.11.19）

包括，彰化縣縣長魏明谷、立委陳素月、埔心鄉長張乘瑜和員林火車站站長張武宋等人都出席了「樂活鐵道暖陽長照」宣傳活動。魏明谷表示，彰化縣人口將近129萬，65歲以上的長者有18萬人，已是一個高齡化的社會，失智、失能以及長期照護的壓力將會越來越多，因此，縣府團隊配合政府長照2.0政策，提供相當相當多照護措施，歡迎有需要民眾多加利用。

▲蒙古籍學生帶來傳統民俗歌舞讓人耳目一新。（圖／記者陳雅芳攝，2017.11.19）

溪湖國際同濟會會長呂皇池指出，謝謝行政院中部聯合服務中心與員林火車站提供舞台。演出項目包含：「饒明獅揚~祥獅獻瑞」、「安可靚舞~律動熱舞」、「員東教會合唱團~奇異恩典」、「PASO國標社~國標舞表演」、「侯翔貿~魔術表演」、「成功絲竹~民謠演奏」、「創世紀人聲樂團團長王翔~歌曲彈唱」、「大葉蒙古生~民謠歌曲舞蹈」。表演節目精采吸引不少民眾駐足圍觀，精采演出是博得滿堂采。

這次大葉大學是大力讚助這場活動，出動PASO國標社、魔術汽球社、大葉蒙古生等14位同學。PASO國標社同學劉子銘說:這次國標社是帶來倫巴、恰恰等一連串組曲，在戶外展演空間表演是很好的經驗，除了可以和現場民眾互動外，還可以讓民眾更加認識大葉大學學生社團的活力與多樣性。

▲魔術汽球社同學帶來精采魔術秀。（圖／記者陳雅芳攝，2017.11.19）

員林火車站是在地居民南來北往的交通重鎮，也是中部相當重要的鐵道樞紐，因此行政院中部聯合服務中心特別選在員林火車站舉辦表演活動，藉由原有場域結合在地藝術團隊，規劃藝文饗宴，以驛站旅人的觀點，將公共空間提供大學生、社會人士及銀髮族群展演才藝，厚植社會人文素養，希望能行銷中台灣、促進在地共榮。現場也提供?心長照2.0有獎徵答活動，讓民眾更加了解政府推動長照政策的相關內容。

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